De laatste dag van februari is elk jaar de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten. Zoals de naam al aangeeft, verwijst de term 'zeldzame ziekten' naar aandoeningen met een zeer lage incidentie. Volgens de definitie van de WHO komt 0,65 ‰ tot 1 ‰ van de totale bevolking voor bij zeldzame ziekten. Binnen de zeldzame ziekten vormen zeldzame tumoren een nog kleiner deel, en tumoren met een incidentie van minder dan 6/100.000 kunnen 'zeldzame tumoren' worden genoemd.
Nog niet zo lang geleden ontving het FasterCures Non-invasive Cancer Center Xiaoxiao, een 21-jarige studente met een kwaadaardige tumor van 25 cm in haar lichaam. Het gaat om een zeldzame aandoening genaamd "Ewing-sarcoom", die meestal voorkomt bij patiënten tussen de 10 en 30 jaar. Omdat de tumor zo groot en kwaadaardig was, besloot haar familie naar Peking te komen voor een behandeling.
In 2019 had een 18-jarig meisje vaak last van pijn op de borst en in haar rug, en voelde ze een soort bult. Haar familie bracht haar naar het ziekenhuis voor onderzoek, maar er werd niets afwijkends gevonden. Ze dacht dat het misschien kwam door de vermoeidheid van haar schoolwerk, dus plakte ze er een pleister op en leek zich beter te voelen. Daarna werd de zaak verder niet meer aangekaart.
Een jaar later voelde Xiaoxiao een tintelende pijn en werd bij herhaalde onderzoeken Ewing-sarcoom vastgesteld. Verschillende ziekenhuizen adviseerden een operatie na chemotherapie. "We voelen ons niet gerustgesteld en hebben geen vertrouwen in genezing van deze ziekte," zei Xiaoxiao openhartig. Ze was doodsbang voor chemotherapie en een operatie en koos uiteindelijk voor een behandeling met cellulaire immuniteit en traditionele Chinese geneeskunde.
In 2021 bleek bij een nieuw onderzoek dat de tumor was gegroeid tot 25 centimeter en dat de pijn in de rechteronderrug heviger was dan voorheen. Xiaoxiao begon ibuprofen te slikken om de pijn te verlichten.
Zonder effectieve behandeling wordt Xiaoxiao's situatie zeer gevaarlijk. Het gezin moet met ingehouden adem doorleven, bang dat Xiaoxiao elk moment kan overlijden.
"Waarom overkomt deze zeldzame ziekte ons?"
Zoals het spreekwoord zegt: een storm kan ontstaan uit een heldere hemel, het lot van de mens is net zo onzeker als het weer.
Niemand kan de toekomst voorspellen, en niemand kan voorspellen wat er met zijn lichaam zal gebeuren. Maar ieder leven heeft recht op leven.
Bloemen van dezelfde leeftijd zouden niet zo vroeg moeten verwelken!
Xiaoxiao, die balanceerde tussen hoop en teleurstelling, kwam naar Peking en koos voor een niet-invasieve behandeling.
Gerichte echografie-ablatie wordt al lange tijd toegepast bij deze soortgelijke aandoening, en ledemaatbehoud is met succes uitgevoerd bij patiënten met bottumoren die een amputatie dreigden te ondergaan, een aandoening die jonger is dan die van Xiaoxiao.
De operatie werd op tijd uitgevoerd, omdat Xiaoxiao volledig wakker was tijdens de ingreep. Ze snikte zachtjes, betreurde het onrecht van het lot of dankte God dat er een nieuwe deur voor haar was geopend. Haar gehuil leek een uiting van levenslust, maar gelukkig was het resultaat van de operatie die dag goed en was er hoop op een beter leven.
Volgens artsen is weke-delen-sarcoom een zeer zeldzame tumor met een incidentie van minder dan 1 op 100.000. Het aantal nieuwe gevallen in China bedraagt minder dan 40.000 per jaar. Na uitzaaiingen is de mediane overlevingsduur ongeveer een jaar.
"Weke-delen-sarcomen kunnen in alle organen van het lichaam voorkomen, zelfs in de huid."
Artsen gaven aan dat het begin van de ziekte verborgen is en dat de bijbehorende symptomen pas verschijnen wanneer de tumor druk uitoefent op omliggende organen. Een patiënt met een weke-delen-sarcoom in de neusholte wordt bijvoorbeeld momenteel behandeld op de afdeling zeldzame ziekten. Omdat de neusverstopping al lange tijd aanhield, werd de tumor ontdekt tijdens een CT-scan.
"De bijbehorende symptomen zijn echter niet typisch, zoals een verstopte neus. Iedereen denkt dan meteen aan een verkoudheid en bijna niemand denkt aan een tumor. Dit betekent dat de patiënt, zelfs als er symptomen optreden, mogelijk niet op tijd een arts raadpleegt."
De overlevingsduur bij weke delen sarcomen hangt samen met het stadium van de ziekte. Zodra er botmetastasen optreden, wat relatief laat is, bedraagt de mediane overlevingsduur in principe ongeveer een jaar.
Chen Qian, senior arts van het FasterCures Center, gaf aan dat weke-delen-sarcomen vooral bij tieners voorkomen, omdat spieren en botten in deze periode een fase van uitbundige groei en ontwikkeling doormaken, en er tijdens dit proces van snelle celvermeerdering abnormale hyperplasie kan optreden.
Sommige kunnen in eerste instantie goedaardige hyperplasie of voorstadia van kanker zijn, maar zonder tijdige aandacht en behandeling kunnen ze om diverse redenen uiteindelijk leiden tot weke delen sarcoom.
"Over het algemeen is de genezingskans van tumoren bij tieners aanzienlijk hoger dan bij volwassenen. Dit is te danken aan vroege opsporing, vroege diagnose en vroege behandeling. Echter, een aanzienlijk aantal tieners ontdekt de tumor te laat en verliest daardoor de kans op een radicale genezing. Daarom zijn die drie 'vroege' stappen in elk geval erg belangrijk."
Chen Qian waarschuwde dat veel mensen van middelbare leeftijd en ouderen de gewoonte hebben ontwikkeld om regelmatig een medische controle te ondergaan, maar dat er nog steeds een aanzienlijk aantal jongeren is dat dit niet doet.
"Veel ouders staan voor een raadsel als bij hun kind een tumor wordt geconstateerd. De school organiseert elk jaar een lichamelijk onderzoek, dus waarom kunnen ze het niet zelf ontdekken?"
Schoolkeuringen zijn erg basaal; zelfs de jaarlijkse reguliere keuring van een school kan slechts een globale screening uitvoeren. Bij afwijkingen kan het probleem pas na een nauwkeuriger onderzoek worden vastgesteld.
Daarom moeten ouders van tieners of jongvolwassenen van in de twintig en dertig aandacht besteden aan een lichamelijk onderzoek. Neem geen genoegen met een oppervlakkige controle, maar raadpleeg een arts om gericht en uitgebreid onderzoek te laten doen.
Geplaatst op: 09-03-2023