Ieder jaar is de laatste dag van februari de Internationale Dag van Zeldzame Ziekten.Zoals de naam al aangeeft, verwijst Zeldzame ziekten naar ziekten met een zeer lage incidentie.Volgens de definitie van de WHO vertegenwoordigen zeldzame ziekten 0,65 ‰ ~ 1 ‰ van de totale bevolking.Bij zeldzame ziekten vormen zeldzame tumoren een nog kleiner aandeel, en tumoren met een incidentie van minder dan 6/100.000 kunnen "zeldzame tumoren" worden genoemd.
Nog niet zo lang geleden ontving FasterCures Non-invasive Cancer Center een 21-jarige studente Xiaoxiao met een kwaadaardige tumor van 25 cm in haar lichaam.Dit is een zeldzame ziekte die ‘Ewing-sarcoom’ wordt genoemd en de meeste patiënten zijn tussen de 10 en 30 jaar oud.Omdat de tumor te groot en kwaadaardig is, besloot haar familie naar Beijing te komen om een behandeling te vinden.
In 2019 had een 18-jarig meisje vaak pijn in de borst en rug en voelde ze een zak.Haar familie bracht haar voor onderzoek naar het ziekenhuis en er was geen afwijking.Ze dacht dat ze misschien genoeg had van haar middelbare schoolstudies, dus bracht ze een pleister aan en leek opgelucht.Daarna bleef de zaak achterwege.
Een jaar later voelde Xiaoxiao een tintelende pijn en bij herhaalde onderzoeken werd de diagnose Ewing-sarcoom gesteld.verschillende ziekenhuizen adviseerden een operatie na chemotherapie."We voelen ons niet gerustgesteld en hebben geen vertrouwen in het genezen van deze ziekte", zei Xiaoxiao openhartig.Ze was vol angst voor chemotherapie en chirurgie en koos uiteindelijk voor cellulaire immuniteit en een behandeling in de traditionele Chinese geneeskunde.
In 2021 bleek uit heronderzoek dat de tumor was vergroot tot 25 centimeter en dat de pijn in de rechter onderrug heviger was dan voorheen.Xiaoxiao begon de pijnstiller ibuprofen te nemen om de pijn te verlichten.
Als er geen effectieve behandeling is, zal de situatie van Xiaoxiao zeer gevaarlijk zijn. De familie moet hun hart in de mond steken om te leven, en de zorgen over de dood kunnen Xiaoxiao elk moment wegnemen.
"Waarom overkomt deze zeldzame ziekte ons?"
Zoals het gezegde luidt: bij heldere hemel kan er een storm opsteken; het lot van de mens is net zo onzeker als het weer.
Niemand kan de toekomst voorspellen, en niemand kan voorspellen wat er met zijn lichaam zal gebeuren.Maar ieder leven heeft het recht om te leven.
Bloemen van dezelfde leeftijd mogen niet zo vroeg verdorren!
Xiaoxiao, zwevend tussen hoop en teleurstelling, kwam naar Peking en koos voor een niet-invasieve behandeling.
Gerichte ultrasone ablatie is al lange tijd een geval van deze soortgelijke ziekte, en het redden van ledematen is met succes uitgevoerd bij patiënten met bottumoren die te maken hebben met amputatie, wat jonger is dan Xiaoxiao.
De operatie werd op tijd uitgevoerd, omdat de operatie volledig wakker werd uitgevoerd, Xiaoxiao zachtjes snikte, of klaagde over het onrecht van het lot, of God dankte dat hij een nieuwe deur voor haar had geopend.Haar huilen leek een bevrijding van het leven, maar gelukkig was het resultaat van de operatie die dag goed en was er hoop op leven.
Volgens artsen is weke delen sarcoom een zeer zeldzame tumor met een incidentie van minder dan 1/100.000.Het aantal nieuwe gevallen in China bedraagt minder dan 40.000 per jaar.Zodra er metastase optreedt, bedraagt de mediane overlevingstijd ongeveer één jaar.
"Wekedelensarcomen kunnen in alle organen van het lichaam voorkomen, zelfs in de huid."
Artsen zeiden dat het begin van de ziekte verborgen is en dat de overeenkomstige symptomen alleen zullen verschijnen als de knobbel op andere omliggende organen wordt onderdrukt.Een patiënt met weke delen sarcoom van de neusholte wordt momenteel bijvoorbeeld behandeld op de afdeling zeldzame ziekten.Omdat de verstopte neus al langere tijd niet genezen is, werd bij het CT-onderzoek het knobbeltje gevonden.
“De overeenkomstige symptomen zijn echter niet typisch, zoals een verstopte neus, de eerste reactie van iedereen moet een verkoudheid zijn en bijna niemand zou aan een tumor denken, wat betekent dat de patiënt zelfs na het vertonen van symptomen mogelijk geen dokter ziet in tijd.
De overlevingstijd van weke delen sarcoom houdt verband met stadiëring.Zodra botmetastase optreedt, dat wil zeggen relatief laat, is de gemiddelde overlevingstijd in principe ongeveer een jaar."
Chen Qian, senior arts van het FasterCures Center, zei dat wekedelensarcomen vooral bij tieners voorkomen, omdat tijdens deze periode zowel de spieren als de botten zich in het stadium van uitbundige groei en ontwikkeling bevinden, en er kan enige abnormale hyperplasie optreden tijdens het proces van snelle celdeling. proliferatie.
Sommige kunnen in eerste instantie goedaardige hyperplasie of precancereuze laesies zijn, maar zonder tijdige aandacht en behandeling om verschillende redenen kan dit uiteindelijk leiden tot wekedelensarcoom.
"Over het algemeen is het tumorgenezingspercentage bij tieners aanzienlijk hoger dan dat bij volwassenen, wat gebaseerd is op vroege detectie, vroege diagnose en vroege behandeling, maar een aanzienlijk aantal tieners ontdekt de tumor te laat en verliest de kans op radicale genezing." , dus in ieder geval zijn de drie ‘vroege’ heel belangrijk.”
Chen Qian waarschuwde dat veel mensen van middelbare leeftijd en ouderen de gewoonte hebben ontwikkeld om regelmatig lichamelijk onderzoek te doen, maar dat er nog steeds een aanzienlijk aantal jonge mensen is dat dit niet heeft gedaan.
"Veel ouders zijn verbaasd nadat bij hun kinderen een tumor is vastgesteld. De school organiseert elk jaar een lichamelijk onderzoek, dus waarom komen ze er niet achter?
Lichamelijke onderzoeken op school zijn zeer basale items, sterker nog, zelfs het jaarlijkse reguliere lichamelijk onderzoek van de eenheid kan alleen een ruwe screening uitvoeren, abnormaal worden bevonden en vervolgens kan fijn onderzoek het probleem vinden.
Daarom moeten ze, of ze nu ouders zijn van tieners of jonge twintigers en dertigers, aandacht besteden aan lichamelijk onderzoek, geen oppervlakkige vorm aannemen, maar een arts raadplegen om projecten gericht en alomvattend te selecteren.
Posttijd: 09-mrt-2023